O Ministério da Saúde confirmou que, a partir da próxima semana, o SUS começará a fornecer um dos medicamentos mais caros do mundo de graça. O Zolgensma custa em média R$ 7 milhões e é usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, tratando a doença causada em crianças de até 6 meses.
O fornecimento foi viabilizado por acordo firmado com a empresa fabricante na última quinta-feira (20), que condicionou o pagamento ao resultado obtido no paciente.
O ministro da Saúde destaca que é a primeira vez que o SUS oferece terapia gênica feita para modificar os genes dos pacientes. Além disso, “com isso, o Brasil passa a fazer parte dos seis países a garantirem essa medicação no sistema público”, explica o ministro, Alexandre Padilha.
A AME é uma doença degenerativa rara que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, que controlam gestos voluntários fundamentais, como respirar, engolir e se mover.
A doença não tem cura, dessa forma, as terapias buscam estabilizar o quadro de progresso da doença. Sem acesso à medicação, crianças com a doença possuem alta probabilidade de morte antes dos dois anos.
Dessa maneira, o medicamento pode impactar na qualidade de vida dessas crianças, com avanços motores.
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Como funciona a oferta do Zolgensma pelo SUS
Conforme dados do IBGE, estima-se que 287 dos 2,8 milhões de nascidos em 2023 tenham AME e, a partiu de agora, eles poderão ter acesso ao medicamento de graça para tratamento da doença.
Dessa forma, os pacientes deverão fazer os exames preparatórios nos 28 serviços de referência para tratamento de AME no SUS.
Além disso, o Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas, com as orientações de como será feita a assistência desses pacientes, será publicado nos próximos dias.
No Brasil, 18 estados têm serviços referência para realização da terapia gênica, sendo eles: Alagoas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.
O acordo firmado entre o governo e a fabricante prevê o pagamento da terapia da seguinte forma:
- 40% do preço total, no ato da infusão da terapia;
- 20%, após 24 meses, se o paciente atingir controle da nuca;
- 20%, após 36 meses, se o paciente alcançar controle de tronco (sentar por, no mínimo, 10 segundos sem apoio);
- 20%, após 48 meses, se houver manutenção dos ganhos motores alcançados;
- Cancelamento das parcelas em caso de óbito ou progressão da doença para ventilação mecânica permanente.
