Por anos, Ana Cecília da Silva Bordini conviveu com sintomas que pareciam não ter explicação. O cansaço constante, a falta de ar e as dificuldades para realizar atividades simples faziam parte da rotina, mas nenhuma resposta definitiva surgia nos exames e consultas médicas.
A situação mudou após uma internação que, inicialmente, não tinha relação com o problema que a acompanhava havia décadas. Foi a partir daquele momento que médicos passaram a investigar mais profundamente seu quadro clínico.
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Meses depois, ela recebeu um diagnóstico que ajudou a explicar anos de sintomas e complicações de saúde: a hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), uma doença rara do sangue que pode provocar fadiga intensa, anemia e aumentar o risco de tromboses.
Doença rara foi descoberta após internação por dengue
Ana Cecília, de 59 anos, recebeu o diagnóstico de HPN em julho de 2022. Antes disso, ela já enfrentava problemas hematológicos desde 1998, quando foi diagnosticada com púrpura trombocitopênica durante uma gestação.
Ao longo dos anos, passou por tratamentos, realizou exames frequentes e manteve acompanhamento médico. Apesar disso, alguns sintomas continuavam sem uma explicação clara.
Segundo ela, o cansaço era uma das principais dificuldades. “Era um cansaço que não condizia com a minha idade. Coisas simples me cansavam muito”, relata.
A descoberta da doença aconteceu após uma internação por dengue, em abril de 2022. Durante uma semana em uma unidade de terapia intensiva, exames apontaram alterações que levaram os médicos a aprofundarem a investigação.
O que é a hemoglobinúria paroxística noturna
De acordo com a hematologista Patricia Eiko Yamakawa, do Hospital Sírio-Libanês de Brasília, a HPN é causada por uma mutação adquirida, que não é hereditária.
A condição torna os glóbulos vermelhos mais vulneráveis à destruição pelo próprio organismo, o que pode provocar sintomas como fadiga, fraqueza e falta de ar.
Segundo a especialista, o diagnóstico costuma demorar porque os sinais da doença podem ser confundidos com problemas mais comuns.
A confirmação da HPN depende de um exame específico chamado citometria de fluxo, capaz de identificar as células afetadas pela condição.
Complicações graves marcaram a trajetória da paciente
Mesmo após a descoberta da doença, Ana continuou enfrentando problemas de saúde. Em 2023, ela teve uma gastroenterite grave. Depois, surgiram episódios de trombose, considerada uma das complicações mais sérias da HPN.
O quadro mais preocupante ocorreu em 2024, quando uma trombose atingiu inicialmente as veias do baço e posteriormente evoluiu para o pulmão.
Ela precisou ser internada novamente e chegou a necessitar de oxigênio durante o tratamento.
“Meu sangue estava todo desregulado. Quase morri”, relembra.
Tratamento trouxe melhora na qualidade de vida
Após as complicações, os médicos reforçaram a necessidade de iniciar um tratamento específico para a doença.
Em fevereiro de 2025, Ana começou a receber ravulizumabe, medicamento indicado para pacientes com HPN e administrado por infusão intravenosa.
Segundo ela, os resultados foram percebidos nos primeiros meses, principalmente na redução da fadiga, sintoma que mais afetava sua rotina.
“O remédio foi minha salvação. Me devolveu anos de vida que eu estava perdendo”, afirma.
Com a melhora do quadro da doença rara, Ana conseguiu retomar parte das atividades que havia deixado de realizar, incluindo as aulas de hidroginástica.
Informação pode ajudar outros pacientes
A hematologista Patricia Eiko Yamakawa destaca que os tratamentos atuais mudaram significativamente o prognóstico dos pacientes diagnosticados com HPN.
Segundo a especialista, as terapias disponíveis reduzem a destruição das hemácias, diminuem o risco de tromboses e contribuem para uma melhora na qualidade de vida.
Hoje, Ana mantém acompanhamento médico regular e acredita que compartilhar sua experiência pode ajudar outras pessoas que convivem com sintomas sem explicação.
“Fico pensando em quantas pessoas continuam convivendo com sintomas, complicações e incertezas sem saber o que realmente têm”, afirma.
